Over de auteur:
Marjolijn de Jong-Markus (1961) werkte 25 jaar in de gezondheidszorg. Toen zij haar werk in de verpleging moest opgeven stond haar wereld op zijn kop. Op het moment dat haar vader de eerste verschijnselen van dementie ging vertonen, legde ze zich vol passie toe op de zorg voor hem en hield ze via een langdurige mailwisseling familie en vrienden op de hoogte van zijn ziekteproces. Deze eerste notities vormden het idee voor dit boek dat ze wilde schrijven als eerbetoon aan haar vader. Niettemin werd het daarnaast ook een boek dat veel inzicht biedt in de ontwikkeling van dementie in het algemeen en hoe je als familie en vrienden met het veranderende gedrag van een dierbare persoon kunt omgaan. Daarmee richt de auteur bovendien onbewust een schijnwerper op de mantelzorg als onmisbare schakel tussen patiënt en het medisch circuit.

Achterflap:
Over de dementie van mijn vader
Koos Markus is een vitale, intelligente man die tot zijn 78e jaar een accountantskantoor heeft. Opeens doet hij zijn auto weg, vergeet hij afspraken, weet hij handig gebeurtenissen te omzeilen of vergissingen te camoufleren en stopt van het ene op het andere moment met zijn zaak. Koos heeft Alzheimer. Zijn dochter Marjolijn is verpleegkundige en wordt nu zijn mantelzorger. Zij neemt de lezer mee in een wereld die steeds minder de zijne is, waardoor ze zowel moeilijke als mooie momenten met haar vader meemaakt.

Door de Ziekte van Alzheimer werden de rollen omgedraaid: daar waar de vader zijn dochter vroeger met veel liefde bij de hand nam, deed zij dit de laatste jaren van zijn leven bij hem.

Mijn mening over de cover: De foto laat een oudere man zien leunend tegen een boom die naar de wereld kijkt die hij niet meer kent. Treffender had deze foto niet kunnen zijn. De rode letters van de titel zijn perfect gekozen en passen in het geheel. Prachtig!

Mijn mening over de inhoud:
Als ik het boek in de winkel zou zien liggen zou het meteen mijn aandacht trekken qua cover en titel. Het maakt nieuwsgierig. Zou mij meteen afvragen: welke betekenis heeft deze titel, wat gaat er achter schuil en waarom deze foto.

Ik leef in een wereld die ik niet ken is een waargebeurd verhaal in 25 korte hoofdstukken, verteld door dochter Marjolijn, de auteur van dit boek. Ook worden er dialogen beschreven tussen Marjolijn en haar vader Koos die vaak zeer ontroerend zijn. Vlotte en prettige schrijfstijl. Het is zeker geen opsomming van, maar een realistisch prachtig verwoord verhaal over de schrijnende situatie waarin de eens zo vitale Koos terecht komt. Hartverscheurend zijn de omstandigheden als Koos nog thuis woont. Thuiszorg is er wel, maar voldoet vaak niet of haar vader wil geen hulp. Als de situatie thuis uit de hand loopt en Koos aangeeft dat hij bang is, is het duidelijk dat hij niet meer thuis kan en wil wonen en wordt opgenomen in Verpleeghuis Breede Vliet waar de verzorging uitstekend en liefdevol is.

Koos voelt zich daar thuis en op zijn gemak. Vaker zegt Koos: Ik ben zo blij dat jullie er nu zijn. Nu hoef ik me gelukkig geen zorgen meer te maken, want ik heb jullie. Hij begrijpt heel goed dat hij dingen vergeet. Als Marjolijn hem uitlegt dat hij dementeert is zijn reactie: Laat ik dan maar snel erger gaan dementeren, dan heb ik het misschien niet meer door.

Op zekere dag loopt Marjolijn met Koos naar de spiegel om hem te laten zien dat hij er uit ziet om door een ringetje te halen. Koos kijkt in de spiegel en zegt: “Waar is die spiegel dan, ik zie mezelf niet”. Hij herkent zich zelf niet. Even later zegt Koos: “Ik weet niet waar ik ben. Ik weet niet waar ik naar toe moet, maar het ergste is, ik weet niet wie ik ben”.

Ik leef in een wereld die ik niet ken neemt je mee in de mallemolen van de zorg. Waar je overal tegenaan loopt als mantelzorger, wat er bij komt kijken, verwacht en verlangd wordt. Assertiviteit, doorzettingsvermogen, geduld en enige kennis heb je dan heel hard nodig.

Fascinerend is het om te lezen, dat iemand die dementeert anderen om de tuin kan leiden, op een dwaalspoor kan zetten. Zijn eigen oplossingen bedenkt in de vorm van grapjes. Nooit bij stil gestaan dat vergeetachtigheid eenzaam kan maken. Het heel moeilijk is om bij je eigen vader of moeder te zien en accepteren dat dementie een rol speelt. Met name omdat iemand nog vaak heel heldere momenten kan hebben. Dat je zelfs de directe omgeving moet overtuigen dat thuis wonen niet meer gaat. Marjolijn moet beslissingen nemen, waarvan ze weet dat Koos dit nooit gewild zou hebben, maar ze heeft geen andere keus. Ze wil het beste voor haar vader.

Alle emoties passeren de revue in dit boek. En iedereen en zeker Marjolijn wordt heen en weer geslingerd: verstand of gevoel? Ze weet dit op een voortreffelijke manier te combineren. Zeer liefdevol, doortastend, creatief, met humor, maar vooral met veel warmte, geduld en begrip voor haar vader. Zo hebben ze samen nog hele mooie momenten beleefd.

Ik leef in een wereld die ik niet ken is zeer toegankelijk, eerlijk en vanuit Marjolijn haar gevoel en hart geschreven waarbij ze geen enkele emotie en situatie uit de weg gaat. Een aanrader voor iedereen die met dementie te maken heeft of krijgt en uiteindelijk ontkomen we er bijna allemaal niet aan. Met tranen in mijn ogen gelezen, maar ook met heel veel respect en waardering voor mantelzorgers en verplegend personeel. Deze mensen zijn onbetaalbaar.

Zoals in het boek staat: Houden van is ook loslaten.

Koos wilde dat deze zin op zijn rouwkaart kwam te staan:
Leg mij te rusten onder een boom, daar…aan de overkant.

Recensie geschreven door Mieke Wijnants

Titel: Ik leef in een wereld die ik niet ken| Auteur: Marjolijn Markus
Uitgever: Uitgeverij De Brouwerij/Brainbooks | ISBN: 9789078905042| Blz: 240
Verschijningsdatum: januari 2017

Ik leef in een wereld die ik niet ken is verkrijgbaar bij de lokale boekhandel of via:
Bol.com
AKO.nl
Eci.nl
Boekenwereld.com

 

© 2017, Wendy. All rights reserved