Gevangen in geluid is het eerste boek over tinnitus, waarin achtergrondinformatie en ervaringsverhalen elkaar afwisselen. Onder meer preventie, diverse behandelmethoden en enkele onderzoeken komen aan bod. Het boek is niet alleen een bron van informatie voor mensen met tinnitus en hun omgeving, maar ook voor hulpverleners en artsen. Het illustreert wat deze aandoening met mensen doet, en ook welke behandelmethoden er mogelijk zijn. Tinnitus is tot op heden niet te genezen.

Joan van Baarle beschrijft in Gevangen in geluid, de lange weg die haar dochter Gaby heeft afgelegd langs medische specialisten en alternatieve genezers. Gaby, moeder van twee kinderen, bleef hoop houden tot op het laatste moment. Want boven alles wilde ze leven. Maar wanneer er na een jarenlange strijd geen verlichting komt, besluit Gaby tot euthanasie. Hoe het zover is gekomen lees je in dit boek.

Het boek begint met een afscheidsbrief van Gaby.

Lieve, lieve mensen
Ik heb vastgehouden en losgelaten, gestreden tot ik niet meer kon. Ik heb en ben liefgehad op vele mooie manieren, op vele momenten en met vele mooie mensen. Terugkijkend waren er veel zware en droeve uren. Te veel wat mij betreft. Had ik het anders kunnen doen? Nee. Ik heb naar al mijn vermogens weer de keuze gemaakt vanuit wat ik op dat moment kon overzien, ervaren en voelen. Ik heb geen spijt en heb veel geleerd.
(fragment uit de afscheidsbrief)

Gaby is nog maar net in Jemen, waar ze de komende drie jaar met haar gezin zou verblijven. Een verschrikkelijke knal. Alle ramen, ook die van de slaapkamer, waren uit hun sponningen weggeblazen. De hele supermarkt lag in puin. Gelukkig waren ze ongedeerd, maar de impact was natuurlijk groot. Net aangekomen in een vreemd land, met een baby, ver weg van familie en vrienden. Ze kunnen tijdelijk in een woning van een collega terecht. Gaby stond nog dagen te trillen op haar benen, ze sliep onrustig en ze was bang voor de volgende explosie. Ze voelde zich niet veilig meer. Dat je aan zo’n knal tinnitus kon overhouden wisten ze niet.

Het verhaal van Gaby wordt afgewisseld met persoonlijke verhalen van andere mensen die aan de aandoening lijden en met informatie over de functies van horen, de dingen die tinnitus kunnen veroorzaken en behandelmethoden die voor enige verlichting kunnen zorgen. Ook wordt er een gedeelte gewijd aan hyperacusis, overgevoeligheid voor alledaagse geluiden. Mensen die daaraan lijden vinden het horen van geluid pijnlijk en vermoeiend en daardoor beangstigend. Een gesprek voeren, het knisperen van een zakje het ruisen van de bladeren van bomen, stofzuigen of een dichtslaande deur kunnen ondraaglijk zijn. Het kan een voorstadium van tinnitus zijn. Veel mensen met hyperacusis ontwikkelen stress. Alle normale geluiden klinken hard(er) en doen vaak pijn, helemaal als er daarnaast nog geluiden te horen zijn die worden veroorzaakt door tinnitus. Nooit meer is er een moment stilte om te ontspannen, waardoor de spanning erger wordt. Mensen met deze aandoening komen in een vicieuze cirkel terecht.

“Het ontvangen van geluidsprikkels kan zowel voor ontspanning als voor spanning zorgen.”

Tinnitus, ook wel oorsuizen genoemd, is geen ziekte, maar een symptoom van een aandoening. Bij tinnitus wordt er een geluid gehoord in de oren of het hoofd, dat niet wordt veroorzaakt door een geluid van buiten. Toch hoort iemand met tinnitus duidelijk een geluid dat er niet hoort te zijn. Tinnitus heeft niets te maken met waandenkbeelden, waarbij mensen stemmen in hun hoofd horen.

Gevangen in geluid geeft een indringend beeld van mensen die aan deze aandoening leiden. Gaby was vroeger al overgevoelig voor geluid en na de explosie in Jemen werd dit alleen maar erger. Pas in 2003 ging Gaby voor de piep in haar oren naar de huisarts die zei: “Het gaat wel over en je moet er maar mee leren leven.”
Regelmatig had ze een piep en gebrom in haar oren en door de jaren heen ontwikkelde dit zich als herrie in hoofd die 24 uur per dag duurde. Daarnaast kreeg ze andere klachten zoals uitvalsverschijnselen, migraineaanvallen en haaruitval. Voor Gaby was elke dag een strijd, ze verlangde naar momenten van stilte maar die kwamen niet.

Tijdens het lezen van dit boek kreeg ik diep respect voor de mensen die aan deze aandoening lijden en een weg gevonden hebben om hiermee om te gaan. Zelf leid ik wel aan enige overgevoeligheid voor geluid, maar als het nodig is kan ik de stilte opzoeken. Stel je eens voor dat je geen moment van stilte in je oren en/of je hoofd hebt. Stel je eens voor dat je voortdurend een piep of een gebrom hoort en je kan er niet van weglopen. Het besluit dat Gaby maakt is een heel moedig besluit en haar verhaal lezende is er ook begrip voor. Deze aandoening kan je leven zo beïnvloeden dat er geen keuze meer is, het leven is te ondraaglijk geworden.

“Door de fysieke en psychische belasting van de kwelling, die de herrie in haar hoofd en hyperacusis veroorzaakten, had ze symptomen als hoofdpijn, zenuwpijn, depressieve gevoelens, slapeloosheid en hartkloppingen. Ze raakte geestelijk en lichamelijk steeds meer uitgeput en soms zo erg, dat ze geen mogelijkheid meer zag dit leven vol te houden.”

Naast het indrukwekkende verhaal van Gaby bevat het boek veel informatie zoals tips om gehoorschade te voorkomen, nuttige adressen en de bronnen en websites die Joan van Baarle heeft geraadpleegd. Ook het belang om gehoorschade te voorkomen bijvoorbeeld door campagnes te voeren wordt onderstreept. Heel aansprekend is de website van de campagne ‘I love my ears’. De informatie die in dit boek gegeven wordt is helder en geeft inzicht in een leven met tinnitus en handvatten om er redelijkerwijs mee om te gaan. Er is enigzins een voorstelling te maken wat deze aandoening met iemand doet en de tastbare beschrijvingen zorgen ervoor dat buitenstaanders de impact kan invoelen. Je moet er mee leren leven maar dat dit niet altijd zo makkelijk is en soms onhaalbaar is bewijst Gevangen in geluid.

5*****

Wendy Wenning

Van 5 tot en met 9 februari 2018 is het De week van het oorsuizen.
Wil je je omgeving duidelijk maken welk geluid jij 24 uur per dag hoort? Of heb je geen tinnitus en wil je weten hoe de zes meest voorkomende tinnitusgeluiden klinken? Op de website van Stichting Hoormij kun je fragmenten hiervan beluisteren.

Titel: Gevangen in geluid| Auteur: Joan van Baarle
Uitgever: Uitgeverij Lucht|ISBN: 9789491729928|Blz: 256
Verschijningsdatum: september 2017

Gevangen in geluid is onder andere verkrijgbaar bij de lokale boekhandel of via:
Bol.com